Blog

Devletin SMA Hastaları İçin Bir Projesi Var mı?

Evet sevgili dostlar, bugunkü makalemde SMA hastaları hakkında bahsedeceğim.  SMA hastalarının tedavisi mümkün mü? eğer mümkünse neden aileler yanlız bırakılıyor. Devletin SMA hastaları için bir projesi var mı? aslında  bu hastalığın nasıl ve ne şekilde meydana geldiği hakkında, hiç bir bilgim yoktu.

Geçenlerde bir arkadaş ile tanıştım. 3 Aylık oğlunun SMA hastalığıyla mücadele ettiğini öğrendim. Peki bu hastalıktan dolayı neler yapıyorsunuz, herhangi bir destek alabiliyor musunuz diye sordum. Sosyal medya ve eş, dost ve akrabalar tarafından hem maddi hemde manevi destek aldıklarını söylediler.

Devletin SMA Hastalarına Desteği Var mı?

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalarının tedavi masraflarının devlet tarafından ücretsiz karşılandığını ifade ederek, “İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” dedi. Koca,  “SMA hastası çocuklar üzerinden yapılan kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir” ifadelerine yer verdiği bir açıklama yaptı.

ilaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir. Dedi?

SMA Hastaları Tedavisi İçin Ne Kadar Para Gerekli?

Aslında sağlık bakanımızın da dediği gibi, ilaç şirketlerinin şişirmiş olduğu fiyatlardan ibarettir. Bende şu sorarım kendisine, ozaman bu ilacı bir an önce üretmeye başlamanızdır. SMA hastalarının tedavisi için çok büyük paralar konuşulmaktadır.

10 yıllık tedavi süreçlerinin devam etmesi için ortalama 4 Milyon dolardan bahsedilmektedir.

Peki bunun tedavisinin mümkün olup, olmadığını sorduğumda tedavisinin mümkün olduğunu ancak çok büyük paralar gerektiğini bana iletti. Ne kadar para dan bahsediyorsun dediğimde 30 Milyon TL olduğunu belirtti. Ailesi orta düzeyli asgari ücretle çalışan bir işçinin 30 Milyon TL yi nasıl bir araya getireceğini de aslında çok merak etmiştim.

Bu konuşulanlara istinaden biraz araştırma yapma gereği duydum. Yaptığım araştırmalar sonucunda bir an aklıma Türkiye’nin %50 si SMA hastası olduğu izlenimi bıraktı bende. O kadar çok ki inanamazsınız. Hepsi çaresiz bir şekilde hastalarının tedavisi için nasıl ve ne şekilde para toplayacaklarını düşünüp duruyorlar.

Kimileri sosyal medya üzerinden, kimileri diğer farklı yardım kampanyaları düzenleyerek (Kermesler, Fuarlar vs) şeklinde yardım toplamaya çalışmaktadırlar.

Bunun yanında Tip 1 SMA Hastalığı ve Tip 2 SMA hastalığı olarak birden fazla çeşidi olduğunu öğrendim. Aklıma ilk takılan Tip 1 SMA Hastalığı olan çocukların solunum ve beslenmeye yardımcı olacak mekanik havalandırma ve besleme tüpleri yardımıyla birkaç yıl hayatta kalabileceklerini öğrendim.

Yunus AKIN

Ben Yunus AKIN Webtasarm ve Grafik tasarım üzerinde çalışmalarım olmaktadır. Müsait olduğum zamanlarda bloğum için içerikler üretmeye çalışıyorum. Daha fazla detay için hakkımda bölümünü inceleyebilirsiniz

İlgili Makaleler

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.

Başa dön tuşu